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Kiwanis
International
DISTRETTO
ITALIA - SAN MARINO |
L’amicizia
con il Kiwanis di Bergamo Orobico cementata dal comune impegno
per l’Associazione per la Ricerca sulle malattie Rare (A.R.M.R)
di
Mario Roberto Nastasi
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Nell’
aula magna del Seminario Vescovile di Noto domenica 3 giugno
si è tenuto un convegno organizzato dalla responsabile
dell’ Armr di Noto Lucia Striano con la partecipazione di Archeoclub,
Fidapa, Kiwanis, Lions, Rotary, Soroptimist, Unuci, ed il patrocinio
della provincia di Siracusa. Al convegno erano presenti molti
amici Kiwaniani di Bergamo che hanno fatto della lotta alle
malattie un obbligo prioritario.Presenti
la presidente della fondazione Armr Daniela Gennaro
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Guadalupi ed il vicepresidente della commissione scientifica Angelo
Serraglio che hanno presentato il bando di concorso indetto dalla
fondazione per sei borse di studio per altrettanti giovani che
vogliano dedicarsi alla ricerca nel campo delle malattie rare.
Il professore Silvio Garattini, fondatore e direttore dell’istituto
di ricerche farmacologiche Mario Negri ha partecipato al convegno
ed ha tenuto un’interessante relazione sulla Associazione e sulla
sua espansione nel territorio nazionale occupandosi principalmente
delle sue finalità. L’importanza dell’associazione è
soprattutto basata sugli aiuti che si è in grado di dare
al gruppo di ricercatori dell’Istituto Mario Negri che dell’impegno
per la ricerca sulle malattie rare ha fatto una questione basilare.
Tali malattie sono circa 6000, e sono strettamente correlate con
delle mutazioni genetiche. Le malattie sono tante ma sono rare
perché ognuna interessa pochi soggetti, tanto pochi da
rendere tali malattie commercialmente “poco interessanti” . Pertanto
le case farmaceutiche che, a fronte dei milioni di euro necessari
per la ricerca di nuovi farmaci, non trarrebbero alcun profitto,
sono scarsamente interessate alle ricerche in tale campo. Si capisce
quindi l’importanza della fondazione che punta sulla ricerca,
“cenerentola” nel nostro paese, sulla formazione di ricercatori
e sull’informazione ai pazienti affetti da malattie rare che,
grazie al centro d’informazione sulle malattie, sanno a quale
struttura specializzata rivolgersi, se c’è, evitando sconsolati
pellegrinaggi in giro per il mondo. |
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